在得知自己有遗传性心脏病后,跑步给了他目标
美国心脏协会线上电子游戏飞禽走兽,黛安·丹尼尔报道
11岁时,汤姆·萨奇(汤姆 Sutch)正在打街头曲棍球,突然看到父亲要出去出差.
汤姆挥手告别,凯文·萨奇——纽约市的急救医生和长岛当地志愿消防部门的专员——开车去参加几个小时外的消防安全会议.
两天后, 汤姆和他的妹妹, 凯伦, 放学回家,发现车道上停满了车.
母亲把他们拉到一边,告诉他们这个消息. 凯文出城时在睡梦中去世了. 他39岁.
这说不通,汤姆想. 他的父亲拯救了人们的生命. 他怎么能在睡觉的时候失去自己的呢?
几周后, 尸检报告称,死因是心脏骤停,可能与主动脉瓣钙化有关.
凯文的心脏问题是遗传的吗? 也许他把一些东西传给了汤姆和他的兄弟姐妹——凯伦和弟弟布莱恩? 他们去找了一位心脏病专家.
未检测到任何问题.
将近十年后,凯文的一个兄弟开始昏厥. 他为此去看了医生. 他提到他(和凯文)的母亲有癫痫发作的病史.
这导致了基因检测, 这在当时是相当新颖的,比汤姆和他的兄弟姐妹们所经历的筛查要先进得多.
凯文的弟弟——这样, 汤姆的叔叔被发现有长QT综合征的标记, 一种影响心脏电系统的疾病.
每一次心跳都被映射成五个独立的电波. 发生在Q波和T波之间的电活动称为QT间期. 它显示了心脏下腔的电活动. QT间期过长会导致突然的、无法控制的快速心律. 这种情况很少见,并不是每个患有这种疾病的人都有危险的心律. 但当它们真的发生时,它们可能是致命的.
回顾, 萨奇的家人可以将其他可能未被诊断的情况联系起来——从几个家庭成员的癫痫发作到凯文13岁时一个妹妹的突然死亡. 当然,也可能是凯文.
大约60名家庭成员去做了基因检测. 超过一半的人检测呈阳性,包括汤姆、凯伦和布莱恩.
医生告诉这对兄弟姐妹,他们需要服用受体阻滞剂,并在胸部放置一个植入式心律转复除颤器. 如果设备检测到心律异常, 它通过电击来恢复正常的心跳.
汤姆在回大学读大四之前植入了除颤器.
尽管这很困难, 更糟糕的是,诊断书上连篇累牍的医嘱:不要剧烈运动, 不能举重,绝对不能做身体接触运动. 对于一个打街头曲棍球长大的孩子来说, 然后搬到冰面上, 他知道这是他生命的终结.
汤姆说:“我当时很年轻,精力充沛,但我的精力无处可放. “我只是想动一动我的身体."
由于需要发泄,他平生第一次去慢跑. 它很快就在所有的消极中变成了积极的一面.
几年后,这家人找到了一位新的电生理学家. 这个医生是个跑步者, 太, 他向汤姆保证,他的身体并不像之前的专家说的那么脆弱.
“他让我觉得,如果我们谨慎行事,我们可以过上正常的生活, 而不是生活在对可能发生的事情的恐惧中,汤姆说.
2009年,25岁的汤姆第一次跑了半程马拉松,每周都和儿时的朋友一起训练. 三年后,他跑完全程马拉松.
“跑步让我更健康, 给了我纪律和韧性, 最重要的是, 它给我带来了很多快乐,他说.
2013年的平安夜,汤姆的除颤器开始哔哔作响. 这意味着电池电量不足,他需要一个新设备.
汤姆从替换手术中恢复的线上电子游戏飞禽走兽比原来的植入物要长. 他的医生建议他几个月不要跑步.
汤姆体重增加,肌肉萎缩,情绪低落. 但他发誓要在第二年春天之前改变自己. 为了做到这一点,他把目光投向了一个更大的目标:纽约市马拉松赛.
汤姆完成了2015年的比赛, 称其为“我一生中要求最高、也最值得的经历之一”."
三年后,他又这样做了.
从那时起, 汤姆, 住在布鲁克林,在一家电视台做创意营销的人, 不断加大赌注.
几年前,他加入了一个冰球联盟. 他穿着额外的衬垫来保护他的除颤器,并密切关注他的心率.
“这感觉特别好,因为曲棍球从我身边被夺走了,”汤姆说.
现年42岁的布莱恩最近也开始打冰球. 他和38岁的凯伦都结婚了,有三个孩子.
汤姆的母亲金·哈尔平(Kim Halpin)后来再婚. 她说,虽然最初关于长QT的消息是毁灭性的, 她不想让它定义她的孩子.
“他们可能什么都害怕, 但他们一直在努力继续自己的生活,而不是躲藏起来,她说. “我相信他们的父亲会希望看到他们快乐."
她和汤姆指出,持续的研究和科学,尤其是基因治疗,是好的迹象.
“我们希望后代不会面临我们家族所面临的不确定性和挑战,汤姆说. “我们对长QT的了解越来越多,并且在管理它方面做得越来越好. 药物治疗优于侵入性手术."
今年,汤姆40岁了.
“即使有这些个人成就和骄傲的时刻, 我不由自主地感到父亲不在身边看他们的空虚,他说. “虽然我可能永远无法完全了解他,但我试图以一种尊重他的方式生活."
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